Tous UNIS contre la maladie
La Fondation VB distribuera son capital en entier sur un maximum de 10 ans afin de répondre à ces besoins dans l’immédiat.
La sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig, est une maladie neuromusculaire qui se caractérise par la dégénérescence des motoneurones contrôlant les muscles volontaires. La SLA entraîne progressivement l’affaiblissement des muscles du corps; elle paralyse le mouvement, mais aussi la déglutition, la parole et finalement, la respiration.
La SLA frappe sans égard à l’âge, aux groupes ethniques et socio-économiques. À l’heure actuelle, au Canada, entre 2 500 et 3 000 personnes vivent avec la SLA et 2 nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année.
À ce jour, il n’existe pas de traitement pour prolonger significativement la vie des personnes atteintes. La SLA évolue très rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic. Plus de personnes décèdent annuellement de la SLA que de la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et la fibrose kystique réunies. La SLA est la maladie neurologique qui cause le plus de décès au Canada.
La Fondation souhaite accélérer la recherche sur la SLA en aidant les chercheurs engagés dans la quête d’un traitement et d’un remède définitifs pour la SLA. La Fondation offre des bourses postdoctorales aux nouveaux chercheurs afin d’agrandir la communauté scientifique dédiée à la SLA. Aussi, elle soutient financièrement le symposium scientifique André-Delambre pour la SLA, où se réunissent des chercheurs de renommée internationale pour partager et échanger leurs connaissances sur le sujet.
De plus, d’ici la découverte d’un remède, la Fondation désire soutenir les familles atteintes, dont les besoins sont criants. La SLA touche toutes les sphères de la vie. Elle a un impact important sur les ressources physiques, émotionnelles et financières des personnes atteintes et de leurs proches. La Fondation travaille en étroite collaboration avec la Société SLA du Québec en la soutenant financièrement afin de fournir de l’aide directe aux familles atteintes par le biais de programmes de répit et d’aide technologique.
Vincent et sa famille ont créé cette Fondation en son nom en 2018 afin de faire un pied-de-nez à cette maladie dont il est lui-même atteint depuis mai 2015, alors qu’il avait 40 ans.
Vincent a été gestionnaire de portefeuille pour le groupe Bourque-Rainville de RBC jusqu’en mai 2018. François Rainville et Vincent ont tous deux contribué généreusement à la Fondation.
Suite à l’arrêt de travail de Vincent, ses clients et ses amis ont aussi grandement participé à la levée de fonds pour lui permettre d’exercer sa mission. Vincent, sa conjointe Isabelle Lessard et leurs trois filles ont choisi de vivre pleinement malgré les difficultés.
Société SLA du Québec, société SLA du Canada, Brain Canada et plusieurs donateurs anonymes. Un grand merci. La Fondation Vincent Bourque est chapeautée par les Fonds de bienfaisance Canada. Notre comité de gouvernance s'assure du respect de la mission de la fondation lors de l'allocation des fonds.
Isabelle Lessard et Vincent Bourque
lessardi@yahoo.com
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